Cet article porte sur la légitimité du besoin de reconnaissance des personnes souffrant d’une maladie inflammatoire chronique. C’est ma contribution à l’événement interblogueurs de Nicolas, créateur du blog et de la communauté Développer Sa Confiance. 

Le thème de ce carnaval d’articles est “Ma Meilleure astuce pour Satisfaire mon Besoin de Reconnaissance”. 

A l’invitation de Nicolas, j’ai décidé de participer pour exposer un cas qui est cher à mon coeur : celui des personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques, que je nommerai MIC. Et de leur légitime besoin de reconnaissance, qui n’a rien d’un caprice, ne relève pas de l’orgueil. Mieux, honorer ce besoin, c’est contribuer favorablement à leur chemin de guérison!

Le besoin de reconnaissance est souvent critiqué comme étant une faiblesse, le fruit d’une faille narcissique. Un petit caprice puéril, un reliquat d’illusion de toute-puissance infantile. La flatterie d’un égo. Nicolas développe la réflexion suivante dans son article sur l’estime de soi. Développer l’estime de soi, ou son amour propre, permet de se libérer de son besoin de reconnaissance, et ainsi d’être plus libre et grandir dans la vie.

Je souscris à cette vision, lorsqu’il s’agit de développement personnel, ou de philosophie, et comme principe de vie. 

Cependant, j’aimerais apporter un nouvel éclairage sur la question, en parlant du besoin de reconnaissance spécifique des personnes souffrant d’une MIC. 

J’espère que mon article permettra d’aborder un angle mort de ce sujet.

Quid des besoins légitimes, et même salutaires, de reconnaissance? C’est le cas des personnes, de plus en plus nombreuses, touchées par les maladies du siècle qui prospèrent sur un terrain inflammatoire et uen inflammation chronique.

Pourquoi je ressens, à titre personnel, un besoin de reconnaissance lié à ma maladie inflammatoire chronique?

Pour moi, ce besoin prend deux directions très claires :

• Reconnaissance de mon vécu de malade, incluant la réalité physique et psychologique de ma vie concrète avec cette ou ces maladie(s).
• Mais aussi, reconnaissance de mon expertise inégalable… de la forme particulière que prend ma pathologie inflammatoire sur un terrain spécifique : le mien. 

En ce sens, j’ai je crois une attente bien légitime de reconnaissance et de validation de mon vécu souvent douloureux, mais toujours riche d’enseignements pour les autres personnes atteintes de la même maladie… et pour l’ensemble du corps médical et paramédical!

Et à la fin de l’article, je vous partagerai donc… ma meilleure astuce pour satisfaire mon besoin de reconnaissance en tant que personne atteinte d’une maladie inflammatoire chronique & en tant que dépositaire d’une expertise de cette maladie. 

Pourquoi je contribue à cet événement sur le besoin de reconnaissance? 

Ma maladie inflammatoire chronique : la dermatite atopique

Je souffre donc d’une maladie inflammatoire chronique, la dermatite atopique. Avec des formes d’eczéma plus ou moins sévères au gré des poussées inflammatoires. Aujourd’hui, je n’ai presque plus de crise, mais une crise majeure il y a peu m’a rappelé que la rémission n’est jamais une victoire définitive. Je blogue sur la santé naturelle, pour accompagner les personnes souffrant de problèmes divers, et en particulier de problèmes de peau, à “Faire Peau Neuve”…. Au sens propre comme au sens figuré!

Pourquoi je peux généraliser à l’ensemble des Maladies Inflammatoires Chroniques

Via mon expérience de blogueuse, j’ai été amenée à rencontrer de nombreuses personnes atteintes d’autres maladies inflammatoires chroniques, et investies dans une mission d’éducation thérapeutique, ou de communication à titre de leur expertise de patient-expert.

J’explore donc aujourd’hui les immenses et légitimes besoins de reconnaissance des personnes atteintes de MIC.

J’en liste 9 juste après, en mettant à l’honneur et en scène 9 personnes touchées. Pour montrer leur juset revendication d’une reconnaissance d’aspects spécifiques de leur vécu de personnes souffrant d’une MIC.
Je développe ma réflexion, aussi, sur la base d’exemples concrets tirés de mon expérience personnelle et d’accompagnement en matière d’eczéma atopique.

L’impératif de « reconnaître » le vécu et l’expertise des personnes touchées par une maladie inflammatoire chronique

J’ai identifié plusieurs grands champs dans lesquels le besoin de reconnaissance des personnes atteintes d’une MIC doit être honoré : 

• son expertise de sa MIC, et son statut inaliénable de patient-expert
• son expérience de vie avec une MIC, les difficultés rencontrées 
• les retentissement psychique d’une telle maladie, et les liens entre souffrance psychique (notamment anxiété) et physique
• la légitimité de ses souffrances et de ses symptômes souvent pluriels et cumulatifs, qui tendent à être édulcorées voire remis en cause dans le cas des MIC

… “Doit être” : j’ose l’injonction, au nom d’une éthique médicale, mais aussi humaniste. 

Les patients-experts et leur besoin de reconnaissance

Les personnes souffrant de MIC ont une caractéristique commune : l’expertise de leur maladie. La plupart des personnes ont été touchées par les MIC toute leur vie. Ainsi, ils en ont une connaissance extrêmement fine, intime, subtile.

En ce sens, leur dénier cette expertise, ou prétendre les soigner sans les impliquer sur un pied d’égalité dans toute la démarche du soin, est immora, mais d’abord absurde.

Ne pas reconnaître l’expertise du patient atteint d’une MIC, c’est bête

Lorsque la communauté médicale oblitère cette expertise, c’est d’abord… idiot! 

Les soignants se privent alors d’une source immense de connaissance de l’expression de la maladie, sur un terrain particulier. 

C’est un peu comme si un consultant en aménagement du territoire (mon ancien métier 😉 ) refusait d’entendre les acteurs locaux de l’aménagement du territoire. C’est le triomphe de la théorie sur la pratique. Sauf qu’aménager un territoire, c’est du concret, c’est du vécu, ça touche à la réalité des déplacements, des relations nouées par des vrais gens sur un vrai lieu. Pour les MIC, c’est pareil. Ça ne peut pas se faire en regardant une carte et en la redessinant, en chambre. Ou en regardant un livre et en donnant une prescription, sans entendre le patient. Les maladies de terrain nécessitent une médecine de terrain!

Pour illustrer, vivre avec un syndrome de l’intestin irritable (SII, ou colopathie fonctionnelle), c’est d’abord une expérience, un vécu, une connaissance fine et incarnée des déclencheurs et des seuils de déclenchement. Par exemple, les symptômes se déclarent après x grammes d’avocat. Ou si je mange tel aliment en début de repas, alors que ça va si j’en mange vers la fin, etc etc.

En revanche, quand l’expertise des patients est reconnue, s’ouvre tout un nouveau et prometteur champ des possibles.

L’équipe thérapeutes / patient est alors en mesure d’établir ensemble des protocoles flexibles, une démarche itérative, des boucles d’adaptation du protocole… Autant d’éléments outillant le patient (car c’est bien lui, in fine, qui vit 24h/24 avec sa maladie…) pour s’adapter avec confiance aux fluctuations de ses symptômes et de sa maladie. Et autant d’éléments qui viennent enrichir la connaissance et l’expérience du thérapeute, pour élargir le champ des possibles de ses autres patients / clients. 

Un exemple du hiatus classique thérapeute / patient : le cas de l’eczéma atopique

J’ai un exemple très précis, avec la prise en charge standard de l’eczéma atopique par les médecins.

95% des professionnels de santé diront :

« eczéma = nourrissez votre peau avec un émollient 2 fois par jour ». 

Sauf que si on va du côté des communautés de patient, 95% des patients engagés sur un chemin d’auto-éducation thérapeutique diront :

« eczéma = ne nourrissez jamais votre peau avec un émollient en période inflammatoire ». 

Alors, qui a raison, qui a tort? 

Et bien, déjà, écouter les a priori sous-jacents de chaque groupe permettrait d’avancer vers la réalité des choses. Il y a dans les deux cas un énorme non-dit contradictoire, qui rend chaque affirmation vraie… si on mentionne ce non-dit. 

Ainsi, 95% des dermatologues donneront en premier recours une crème à la cortisone (stéroïde topique) en soin d’un patient venant en consultation pour de l’eczéma. C’est LE protocole recommandé (avec plusieurs niveaux de dosage en cortisone selon la forme de la manifestation cutanée). Et il est vrai que lorsqu’on utilise ces stéroïdes topiques, il convient d’utiliser un émollient en complément, la fameuse “crème relais”. 

Or, de nombreux patients, qu’on retrouve (insatisfaits par la prise en charge médicale classique) sur les communautés de patients atteints de formes chroniques d’eczéma, ne souhaitent pas (pour de multiples raisons,incluant les effets secondaires des dermocorticoïdes) utiliser de la cortisone à chaque poussée inflammatoire. Et, dès lors qu’on n’utilise pas de stéroïdes topiques lors d’une flambée inflammatoire, mettre un émollient, c’est littéralement jeter de l’huile sur le feu… 

Reconnaître l’expertise des patients atteints d’une maladie inflammatoire chronique, qu’est-ce que ça veut dire? 

Cette histoire illustre l’importance de reconnaître l’expertise du patient.

Reconnaître cette expertise, qu’est-ce que ça veut dire? 

• I/ Exprimer les croyances sous-jacentes, côté patient mais également côté thérapeute. Parfois un terrain d’entente peut être trouvé, mais parfois ces systèmes de pensée sont irréconciliables. Alors, il faut, de façon apaisée, accepter le dont acte. Et établir une équipe théarapeutique incluant le patient, en capacité de trouver un terrain d’entente 
• II/ Accepter la réalité  de l’expérience du patient et accepter par principe la véracité du récit de son vécu. C’est son vécu, et en tant que tel, il est vrai, et légitime. Un “vécu” ne se remet pas en cause. Il peut faire l’objet de questionnements, d’autres points de vue… mais pas de remise en cause. 
• III/ Considérer et accepter le patient comme acteur du soin et du traitement de sa maladie, avec une reconnaissance de son point de vue et un respect primordial de sa volonté. Et l’accepter comme membre de fait  de l’équipe thérapeutique – ce qu’il est! Le patient atteint d’une MIC, lorsqu’il n’est pas à l’article de la mort sur un lit d’hôpital, est aux commandes et en prise, en permanence, avec sa maladie et ses symptômes. Qu’on le veuille ou non, c’est lui ou elle qui est le « COO » de ce processus de soin. Et c’est une donnée d’entrée. 

Ne pas reconnaître l’expertise du patient atteint d’une MIC, c’est immoral

Ce dernier point III/ (ci-dessus) évoque des impératifs majeurs de la relation thérapeutique… Malheureusement trop souvent bafoués, j’ose le mot, dans de nombreux contextes médicaux. 

Ainsi, le tandem thérapeute / patient doit impérativement être fondé sur un pied d’égalité, où la discussion, et même le désaccord, si si, ont le droit d’exister… Et si désaccord il subsiste, et bien le patient est, en dernier recours le décisionnaire. Et force est de lui reconnaître son droit à disposer de son corps et à rester maître des décisions concernant sa santé. 

Le cas d’école des personnes atteintes de dermatose

Les problèmes de peau, organe frontière lourd de symbolique

La peau est un organe frontière entre le “moi” et le monde. Une membrane sensible qui est aussi ce que les Autres voient de moi. Une défaillance structurelle de cet organe cause immanquablement des problèmes et des souffrances qui s’expriment dans la sphère relationnelle. Les eczémateux sont aussi de grands anxieux devant l’Eternel, avec un énorme besoin d’être rassurés. Une hypersensibilité avérée… Je sais intimement de quoi je parle, et j’ai observé cela sans aucune exception chez toutes les personnes souffrant d’une dermatite atopique chronique.

Stress atopique : enjeu de reconnaissance de ce symptôme trop ignoré de la dermatite atopique

Entre autres types d’anxiété liée à la vie avec une MIC, les « eczémateux » développent typiquement une grosse problématique d’estime de soi, dans la sphère sociale et relationnelle! Avec un impact démontré sur les structures psychiques d’attachement, l’eczéma atopique étant lié intimement à des formes d’attachement insécure. 

Par ailleurs, pour revenir au lien entre émotions et maladie chronique inflammatoire, on est sur une problématique de type “la poule et l’œuf ». En fait, le stress relationnel, typique des problèmes inflammatoires, est très fréquemment un facteur d’exacerbation de l’expression symptomatique. 

Il est donc indispensable de RECONNAÎTRE le cercle vicieux stress => inflammation => stress. Si l’on passe à côté de cette dimension de l’anxiété – qu’on ne la “reconnaît” pas, on NE PEUT PAS prendre en charge correctement la santé du patient ou de la personne atteint.e. 

Personnes souffrant d’eczéma atopique et regard réparateur du thérapeute

Par exemple, dans le cas de l’eczéma atopique, de nombreux travaux ont montré que : la qualité de la relation thérapeutique, la bienveillance, la validation du vécu du patient, la prise en compte des aspects émotionnels et affectifs de cette maladie, étaient une clé du succès dans le soin et la prise en charge durable des patients:

Le regard du thérapeute pour les patients dermatologiques « c’est le regard de la bonne mère, le regard d’une personne aimée […] » Ce regard a donc une valeur réparatrice, et peut « remplacer la peau contre peau et les échanges affectifs qui ont cruellement manqué à ce niveau »

Pomey-Rey, 1992, cité par Vust, Delphine. « Psychodermatologie et moi-peau », Psychothérapies, vol. 30, no. 2, 2010, pp. 65-74.

Or, malheureusement, cet aspect de la relation thérapeutique est trop souvent ignoré ou sous-estimé par le corps médical. 

L’intérêt d’une prise en charge holistique des maladies inflammatoires chroniques

Cet aspect expose dans toute son évidence la complémentarité entre pratiques thérapeutiques, et le recours systématiques à un ensemble de thérapeutes traitant des différents aspects de la vie des patients. 

Ainsi, si le tandem allergologue / dermatologue est un classique pour la prise en charge (dans le meilleur des cas) des personnes atteintes de dermatite atopique, quid… 

• de la prise en charge de l’anxiété?
• des troubles de l’attachement insécure éminemment corrélés à cette pathologie? 
• d’éventuels troubles psychiatriques liés à cette pathologie? 
• de la prise en charge des pensées suicidaires chez les personnes atteintes*? 
• du travail sur l’estime de soi et les moyens de la (re)conquérir quand on s’est défini toute une vie par rapport à une défaillance ou une maladie? 
• de la libération de ce besoin de reconnaissance? 
• de la reconquête d’une relation saine et positive à sa sensorialité (démarche que je suis en train de mettre en place et de bêta-tester, que je nomme “rééducation sensorielle”)
• du travail sur les causes et terrains à la source de cette pathologie, qui sont typiquement traités… par les médecines douces ou “médecines de terrain”, justement… 
• etc etc…

*Calculé à partir des données des 11 études (soit environ 27 000 cas et 147 000 contrôles), le risque de pensées suicidaires était significativement augmenté de 44 % chez les patients souffrant d’eczéma. Le risque de tentative de suicide a lui été évalué à partir des données de 3 études totalisant plus de 23 000 cas et 134 000 contrôles. Il était significativement augmenté de 36 % chez les patients souffrant d’eczéma.

L’Association Française de l’Eczéma évoquait ce sujet l’année dernière. Elle a fait le parallèle entre maladies dites “affichantes” et les populations à risque concernant la crise suicidaire. 

Reconnaître la diversité des besoins de reconnaissance, spécifiques que rencontrent les personnes atteintes de maladies inflammatoires chroniques 

Je blogue beaucoup sur la dermatite atopique, de par mon statut de patiente-experte. Cela me permet d’offrir un regard de l’intérieur sur cette pathologie. Mais mon activité de veille porte plus globalement sur les maladies inflammatoires chroniques. Elle m’a montré à de nombreuses reprises que cette problématique d’estime de soi était caractéristique des personnes souffrant de MIC.

Des répercussions sur l’estime de soi des maladies inflammatoires… qu’elles soient affichantes ou invisibilisées

“Affichantes”, ou constituant un “handicap invisible”… Cela pourrait sembler paradoxal, mais ces deux problèmes sont souvent les deux faces de la même médaille.

Selon les zones touchées, les symptômes ne sont pas toujours écrits sur le front de la personne.

Dans le temps, les alternances poussé inflammatoire / répit, etc font passer la maladie d’affichante à invisible.

Ou encore, le symptôme corporel peut être « affichant » & la répercussion ou le co-symptôme psycho-émotionnel invisible. 

Cette réalité complexe des maladies inflammatoires chroniques nécessite urgemment une reconnaissance. Par l’entourage, par le corps médical et para-médical, et également par la société. Là c’est un voeu pieux, je sais…

Si déjà on arrivait à cultiver une neutralité bienveillante lorsqu’on ne connaît pas une pathologie, et une suspension de jugement, ce serait un énorme pas en avant. Aujourd’hui, nombre de pathologies méconnues sont l’objet d’une minimisation du vécu des personnes. De quoi cela relève-t-il? Je vous laisse méditer là-dessus (et je me mets dans le lot, n’est-ce pas!). 

Portrait « big-up » aux warriors… celles et ceux qui oeuvrent à faire reconnaître leur véc. Leur maladie inflammatoire chronique. Les failles de la prise en charge conventionnelle…

Ce temps « florilège » est aussi  pour moi l’occasion de contribuer à la visibilité de ces warriors de maladies chroniques… qui sont un peu les héros personnels des personnes atteintes de ces maladies.

Tour d’horizon de quelques besoins de reconnaissance, exprimés avec beaucoup de sensibilité et d’humour

Sans prétendre à l’exhaustivité, je mets en scène des patients-experts. Touchés par des MIC différentes, parfois plusieurs, ils communiquent sur différents besoins de reconnaissance.

J’espère que ce petit théâtre tragi-comique de la vie avec une MIC vous touchera autant que moi. Le vécu de ces “warriors” parlera de lui-même et démontre l’enjeu de la reconnaissance de cette réalité :

Sur la scène des maladies de peau ou dermatoses, j’appelle : 

Fanny de Dans ma Peau le Blog, dermatite atopique rpz

… besoin de reconnaissance de son expertise de patiente-experte auprès du corps médical – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Tatiana de Psoriasis Thoughts, psoriasis rpz

… besoin de reconnaissance de la difficulté de tenir dans la longueur sur un chemin de guérison – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Sarah de Mon Colloc s’Appelle Verneuil, maladie de Verneuil rpz

… besoin de reconnaissance de la variété et de la spécificité des catégories de personnes touchées – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Sur la scène des autres MIC, qui déclenchent des problématiques d’estime de soi dans la sphère relationnelle : 

Floriane du Lab de l’Endo, endométriose rpz

… besoin de reconnaissance qu’il n’y a pas de solution miracle, c’est dit – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Eddy de Eddy Estripeau (alias Eddy.tout.tordu.mais.debout), spondylarthrite ankylosante / rectocolite hémorragique / bronchopneumopathie chronique obstructive / psorisasis rpz

… besoin de reconnaissance d’un handicap, même lorsqu’il est invisible – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Audrey & Audrey 😉 de Ginette et Josiane [“Ici on pète mais pas que des paillettes”], syndrôme de l’intestin irritable rpz

… besoin de reconnaissance de la pertinence et de l’importance des médecines douces et des pratiques naturelles dans le soulagement des symptômes – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Mathilde de Bien Être Chronique, maladie de Crohn rpz

… besoin de reconnaissance de l’hypersensibilité au stress – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Diane des Maux en Couleurs, algie vasculaire de la face / endométriose rpz

… besoin de reconnaissance de l’existence bien réelle de sa maladie. Point barre – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Shadée de Shadee.Jivanacoaching, thyroïdite d’Hashimoto et SII rpz

… besoin de reconnaissance des causes de cette maladiedie. Point barre – quand on souffre d’une maladie inflammatoire chronique

Ma meilleure astuce pour satisfaire mon besoin de reconnaissance en tant que personne atteinte d’une MIC

Ce qui m’a permis de vivre mieux avec ma maladie inflammatoire et chronique de la peau, la dermatite atopique, c’est de me constituer une communauté de soutien validante autour de la dermatite atopique.

D’abord d’en trouver, grâce à la magie du web. Mais la quantité de membres dans ces communautés énormes (signe quand même d’une vraie insatisfaction quant à la prise en charge médicale conventionnelle… ça laisse à réflechir!) m’a donné envie de faire plus, à taille humaine : de créer ma communauté. 

Comment j’ai fait?

En mars 2021, je commençais mes premiers balbutiements comme blogueuse, et j’avais commencé à construire (enfin!) ma propre éducation thérapeutique sur ma dermatite atopique un peu plus d’un an plus tôt, en décembre 2019.

Et puis un jour, par “hasard”, s’il existe un hasard dans la vie, j’ai découvert un facteur déclenchant de mon eczéma. Jusque là, je n’en avais identifié qu’un seul : le manque de sommeil. Mais là, je découvrais un deuxième, qui était alimentaire. Comme je mangeais plutôt équilibré, j’en étais restée là. Et puis, pour une raison extérieure à moi, j’ai dû arrêter les produits laitiers. Pour la première fois, j’ai pu me passer de cortisone sans trop d’effort. 

Pour moi, ça a été le début d’un changement radical dans ma vision de la santé, et de ce qu’était, en fait, la santé naturelle. La médecine de terrain. La puissance des mesures hygiéno-diététiques. 

Cette découverte a été un tremblement de terre qui laisse place à toute une reconstruction. Et une immense volonté d’accompagnement des personnes touchées.

Je veux qu’elles sachent qu’elles peuvent trouver une amélioration. Qu’elles peuvent entrer sur un chemin de guérison. Qu’elles ont une prise sur leur symptôme. Le chemin est long, non linéaire. Mais c’est le plus grand chemin de connaissance et de respect de moi de ma vie entière. 

Qu’il est indispensable de prendre acte de ses besoins, de les reconnaître pour soi-même d’abord et de les affirmer sans crainte auprès des autres. 

Je leur souhaite de tout coeur de rejoindre ou constituer une communauté de soutien, validante et pourquoi pas maternante (ce besoin de maternage par le biais de la relation thérapeutique a été identifié comme une clé de succès de la prise en charge… par un médecin dermatologue et psychiatre, cité plus haut).  Que c’est leur santé qui est en jeu. 

L’eczéma et autres inflammations cutanées chroniques causent de gros problèmes d’estime de soi et de confiance en soi… Il est simpliste et culpabilisant de répondre à ce besoin par un simple “libère-toi de ton besoin de reconnaissance”. QUe c’ets un chemin, qui est mille fois plus simple lorsqu’on est entouré par des soutiens informés et validants. 

Honorer ces besoins de reconnaissance et de validation est un acte thérapeutique. 

Moi, j’ai décidé de ne plus minimiser, édulcorer, ignorer ma pathologie, à titre personnel et du fait de mon entourage, thérapeutique, familial, amical et social.

Et toi, où en es-tu? Honores-tu ton besion de reconnaissance lié à ta vie avec une maladie chronique? Honores-tu celui des personnes touchées que tu connais? 

Commente en bas de l’article! 

Virginie de wHoUman